幸福讲座 10月号 –让生命之花盛开~ 认识渐冻症讲座

「渐冻症」是因不明原因导致运动元神经病变，使身体四肢及其它功能逐渐丧失的病症。10/22(二)我们特别邀请到国际渐冻人协会联盟理事-屈颖Kiki老师来到东硕，以身为渐冻人家属的心路历程及绘本分享，带领同仁认识渐冻症，期待让更多人知道渐冻病友坚韧勇敢的故事，对社会传递正向影响力！

Kiki的先生陈大谋Tom于1988年进入东吴商数系，热爱蓝球，大学时期是明星球员。28岁时取得美国得克萨斯州大学奥斯汀分校工业工程博士学位。33岁的他在上海创立中国最大的SCM顾问公司，事业顺遂、未来一片光明。然而，他在35岁被诊断出渐冻人症。

渐冻症是一种由于大脑和脊髓中特定的神经细胞与传导路径退化导致的病症，患者全身肌肉萎缩、四肢瘫痪。虽然渐冻人的运动神经元失去功能，但感觉神经元完全健康，心智正常、意识清楚、感觉敏锐，目前不清楚得病的原因，世界上也还没有药物能够医治。

虽然陈大谋的渐冻症逐渐严重，但却没有挫败他对生命的敬畏和对生活的希望。2016年他担任台湾渐冻人协会理事长，致力为病友的照护努力，并希望透过平台连结海外资源带更多病友「走」出户外迎向阳光。

而Kiki也担任国际渐冻人协会联盟理事，主办台北(2015)、北京(2017)举办两届亚太运动神经元疾病大会，并著作《你是我的呼吸》(2011)、《梦想 的音符》(2018)等书，为病友在国际上发声并唤起大众对此疾病的认识与关注。

罹患渐冻症的病友，会从肢体或口咽部开始表现无力症状，最后无法说话，甚至眼球也无法移动，但是脑部却没有退化，所以思绪和感觉非常清晰，病人就会像全身被绑住一样，非常痛苦。除了病人本身之外，照顾他们的家人和孩子其实也承受了一样的苦痛，却很少人关注他们的心理及需求。

渐冻人协会出版《梦想的音符》绘本，由Kiki撰文，是以钢琴家病友彭怡文的故事为原型，传递信心、希望与爱。透过绘本故事鼓励渐冻病友家庭的孩子，让孩子知道虽然爸爸妈妈的身体没办法动了，但是爱你们的心不曾改变。

《梦想的音符》绘本在爱心企业的助印下，已经让许多人更了解渐冻症这个疾病，此次参加讲座的同仁，也可以获得由勤诚兴业董事长赞助的「梦想的音符」绘本乙本，可以回家和更多家人朋友们分享。

Kiki最后勉励大家，人生不可能一帆风顺，总会遇到一些事对人生有巨大影响或改变。但当大家遇到困难时，不妨想想陈大谋病后总结出的3A：Accept（接受事实），Adapt（积极适应），Appreciate（心存感激）。并时时刻刻感受爱、付出爱及传递爱，让更多需要帮助的人得到更多的关注、更好的照顾。